Qué es la ELA: la enfermedad que paraliza el cuerpo pero no el espíritu

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, las células que controlan los movimientos voluntarios del cuerpo. El resultado es una parálisis progresiva que, en su fase más avanzada, deja al paciente completamente inmóvil, sin capacidad para hablar, tragar ni respirar por sí mismo. Y todo ello con la mente intacta.

¿Qué significa ELA?

Esclerosis Lateral Amiotrófica: «esclerosis» (endurecimiento del tejido nervioso), «lateral» (localización en la médula espinal), «amiotrófica» (atrofia muscular por falta de inervación). También conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

¿Qué funciones NO se ven afectadas?

• Control de esfínteres
• Función sensorial
• Función sexual
• Movimiento ocular

Los ojos se convierten en el último canal de comunicación. Así comunica Jorge Murillo, presidente de Juntos Venceremos ELA, con el mundo.

Síntomas iniciales

• Debilidad en manos, brazos o piernas
• Dificultad para hablar o tragar
• Calambres musculares y fasciculaciones
• Fatiga muscular inusual
• Cambios en la voz

Evolución y esperanza de vida

Esperanza de vida media: 3-5 años desde el diagnóstico. En fase avanzada, el coste de los cuidados supera los 100.000 € anuales. Solo el 4% de las familias puede permitírselo, por eso solo el 6% decide la traqueotomía.

¿Existe tratamiento?

No hay tratamiento curativo. Solo el riluzol y el edaravone han demostrado cierta eficacia paliativa. La investigación —financiada en parte por Chocolat-ELA Vida— es la única esperanza real.

La Ley ELA

En octubre de 2024 se aprobó en España la Ley ELA, que establece el derecho a cuidados continuados a cargo del Estado. Su implementación real sigue siendo una asignatura pendiente.