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El coste de la ELA: por qué el 96% de las familias no puede afrontarlo
Vivir con ELA en fase avanzada tiene un precio brutal: más de 100.000 € anuales en cuidados continuados. Solo el 4% de las familias puede permitírselo. El resto elige morir antes porque no puede pagar lo que necesita para vivir.
¿De dónde viene ese coste?
- Cuidador profesional las 24 horas (el componente más caro)
- Ventilador mecánico y consumibles de traqueotomía
- Nutrición enteral y sonda gástrica
- Dispositivos de comunicación aumentativa (eye-tracking)
- Adaptaciones del hogar (rampas, camas articuladas, silla de ruedas eléctrica)
- Fisioterapia, logopedia, seguimiento médico especializado
La decisión imposible
Muchas familias deben elegir entre: agotar todos los ahorros y endeudarse, o que el enfermo rechace la traqueotomía y muera antes. Solo el 6% opta por la traqueotomía. No es falta de voluntad de vivir. Es falta de recursos para pagar los cuidados.
La solución: la Ley ELA
La Ley ELA de 2024 establece el derecho a cuidados continuados a cargo del Estado. Si se implementa correctamente, nadie tendrá que morir por no poder pagar. Es una cuestión de justicia social, no de caridad.
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