La Ley ELA: qué dice la ley aprobada en 2024 y qué queda por hacer

En octubre de 2024 se publicó en el BOE la Ley ELA: un hito histórico conseguido gracias al trabajo de ConELA y asociaciones como Juntos Venceremos ELA. Reconoce por primera vez el derecho a cuidados continuados a cargo del Estado para los enfermos de ELA.

¿Qué derechos reconoce?

• Derecho a cuidados expertos y continuados las 24 horas (domicilio y residencias)
• Financiación pública de estos cuidados
• Acceso prioritario a recursos de atención a la dependencia
• Reconocimiento de la especificidad de la ELA en protocolos sanitarios

¿Por qué es tan importante?

Antes de la ley: coste de cuidados avanzados > 100.000 €/año, solo el 4% podía pagarlo, solo el 6% optaba por la traqueotomía. Personas que morían por no tener dinero, no por falta de solución médica.

¿Qué falta por hacer?

• Financiación presupuestaria específica y suficiente
• Desarrollo reglamentario en cada comunidad autónoma
• Formación de personal sanitario especializado en ELA
• Coordinación entre CCAA para aplicación homogénea
• Mecanismos de seguimiento y control del cumplimiento

¿Cómo exigir el cumplimiento?

• Apoya a las asociaciones que hacen seguimiento de la implementación
• Difunde Chocolat-ELA Vida para mantener la visibilidad pública
• Contacta con representantes políticos para exigir presupuesto real
• Súmate a ConELA y sus acciones de advocacy